你身边是否也有这样的人:轻轻一碰就淤青,拔颗牙都可能血流不止?他们被称为“玻璃人”,所患的正是血友病。这种罕见病正影响着全球约40万人的健康。
一、什么是血友病?
它是一种遗传性凝血障碍疾病。患者体内缺乏特定的凝血因子,导致血液无法正常凝固。最典型表现就是:轻微碰撞就大片淤青,小伤口也流血不止,甚至无外伤也会自发性出血。
二、为什么会得这个病?
它属于X染色体隐性遗传病,所以患者绝大多数为男性,女性通常是携带者。由于缺乏的凝血因子不同,分为血友病A型和B型两大类。如果家族中有类似出血史,建议进行基因检测。
三、哪里出血最危险?
颅内出血最严重,可能危及生命。关节的反复出血会导致关节畸形甚至残疾,所以早筛查、早干预才能获得更高的生活质量;患者需要终身定期输注凝血因子进行治疗。
四、如何避免出血?
患者生活中应避免剧烈运动和外伤,对于抗凝或抗血小板药物需谨慎应用。手术或操作前一定提前告知医生患病情况。社会也应给予更多理解—他们不是“娇气”,而是身体真的需要格外呵护。
出血发生时,可遵循“休息、冰敷、加压、抬高”的原则, 同时尽快就医,及时补充凝血因子。
4月17日是世界血友病日,关注血友病,让我们用知识和关爱,为“玻璃人”撑起一把保护伞,让他们不再脆弱!
【健康提醒】:
血友病人要留意,
小小伤口大出血,
家族病史需警惕!
早早防治不恐慌,
规范治疗有保障!
文:北京安贞医院血液科主治医师 白贝贝
编辑:ifhealth 来源:凤凰网健康
