从两度休学到回归正常生活,银屑病不仅要治好更要长期管好_全球资讯热分享网(专注热点收集平台)

从两度休学到回归正常生活,银屑病不仅要治好更要长期管好


从两度休学到回归正常生活,银屑病不仅要治好更要长期管好


杨镓宁教授仍记得初次为小伟(化名)面诊银屑病的场景。诊室里,年轻男孩低着头,声音里满是无助:“我还能去上大学吗?”当时他的头皮和四肢满是皮损,像被一层“银色的壳”裹住。

作为四川省人民医院银屑病专病门诊的核心诊疗医生,自2020年专病门诊开设以来,杨镓宁见过太多像小伟这样被银屑病困住的患者。

当医学不断进步,杨镓宁也见证着这群患者通过创新疗法和长程管理迎来新的希望,开启新的生活。

杨镓宁教授支持AI职业肖像画创作

杨镓宁教授支持AI职业肖像画创作

两次休学,被银屑病设卡的学业

那是二零一几年,小伟刚拿到大学录取通知书的喜悦被大片出现的“头皮屑”冲淡了一些。

起初他以为是洗头不够勤,直到躯干、四肢陆续冒出红色的斑块,斑块上覆盖着银白色的皮屑,轻轻一碰就簌簌往下掉。

当时银屑病还普遍被称作“牛皮癣”,“一提起大家就觉得‘不干净’、‘会传染’,甚至有人把它跟性病挂钩。”杨镓宁教授说。因为羞耻感,也害怕收到同学异样的眼光,小伟选择了推迟报道,先治病。

在2020年四川省人民医院开设银屑病专病门诊之前,像小伟这样的患者大多分散在各个普通皮肤科诊室就诊,当时很多患者都是拖到皮损严重,甚至出现了关节损害,才选择来看医就诊。小伟是幸运的,在发病初期就进行了有效的干预,让他可以穿着短袖走进了大学校园。

那时的小伟以为自己终于摆脱了银屑病的阴影。直到大学期间的一个冬天,小伟因感冒导致了银屑病复发,且比第一次更严重。皮肤发红、肿胀,全身约30%-40%的皮肤受累。

小伟不敢照镜子,不敢在宿舍换衣服,最糟糕的是,他也不敢告诉女友,导致这段感情最后以分手告终。多重打击下,小伟的精神状态越来越差,只得再次办理休学。

图片由AI绘制

图片由AI绘制

缠着青壮年的“身心疾病”

小伟的困境不是个例,因为银屑病本身就是一种“身心疾病”。杨镓宁解释,一方面,银屑病会导致皮肤屏障受损,干燥、瘙痒、脱屑,严重时还会引发关节炎、肾炎等并发症,属于系统性免疫疾病;另一方面,皮肤的异常会让患者陷入社交恐惧——陌生人的目光、身边人下意识的躲避、甚至亲友的误解,都会一点点消磨患者的自尊。

2020年,四川省人民医院的银屑病专病门诊开设后,就诊量从原来的1%涨到了2%-3%,每年新接诊的银屑病患者有5000-10000人,其中不少是像小伟这样的年轻人。

“随着科普力度的不断加大,前来就诊的患者也越来越多,青壮年还是主要人群。”杨镓宁说,这些患者大多正处于求学、求职的黄金期,却因为银屑病不得不暂停人生。有人因为皮损严重,面试时被企业拒绝;有人因为需要频繁涂药、复诊,没办法正常上班;还有人像小伟一样,一次次暂停学业,在校园和医院之间往返。

银屑病复发特点让患者饱受折磨,导致心理压力增大,焦虑、抑郁又会加重银屑病。复发次数越多,患者越容易放弃治疗,甚至自行停药、滥用偏方,最终让病情越来越重。

由于传统治疗方式的效果越来越差,小伟休学后,也对治疗产生抵触情绪。就在他极度灰心的时候,银屑病领域迎来了一个重要转折点——生物制剂的临床应用。

“2019年前后,治疗银屑病的生物制剂开始在国内获批,2020年左右,我们医院也开始逐步用于临床。”杨镓宁教授回忆,无论是皮肤科医生还是银屑病患者,都迎来了最好的时代。

生物制剂带来从“控制病情”到“清除皮损”的革命

杨镓宁团队经过评估,给小伟推荐了生物制剂进行治疗,小伟成为成都市首批接受生物制剂的银屑病患者之一。

用药1-2个月,小伟的皮损开始明显消退,头皮上的银屑变薄、脱落,露出正常的头皮。躯干上的红色斑块慢慢变淡,渗血、瘙痒的症状也消失了,身上75%以上的皮损都消退了,达到了银屑病治疗中的“PASI75”标准——这在之前的传统治疗中,至少需要半年甚至更久。

小伟带着一面锦旗来复诊,精神面貌也焕然一新。他现在可以自由跟朋友出去吃饭,也可以涂防晒、抹身体乳,不再像以前那样嫌弃自己的皮肤。更让小伟开心的是,他终于重新回到了校园,补上了之前落下的课程,也开始了新恋情。毕业后,小伟也成功找到了理想的工作,信心满满地步入新的人生阶段。

图片由AI绘制

图片由AI绘制

生物制剂带来的,不只是皮损的清除,更是治疗理念的革命。过去,患者需要接受银屑病只能控制、无法治愈的事实,而现在,生物制剂的目标已经提升到“临床治愈”——即皮损完全清除(PASI100)或几乎完全清除(PASI90),且能长期维持,帮助患者重新回到正常的学习、工作和生活。

完善长程管理,走向精准医疗

作为疾病治疗的一部分,银屑病的长程管理也是医生和患者绕不开的话题。

工作几年后,小伟没跟医生商量就自行停药,没过多久,银屑病再次轻度复发。好在这次他有了经验,立刻回到医院复诊,在杨镓宁的指导下重新用药,很快就控制住了病情。

“银屑病是‘慢病’,需要长期管理,不能随便停药。”杨镓宁说,这也是现在银屑病治疗的重点,不仅要治好,还要管好,通过长期随访、规范用药,减少复发。

在成都,银屑病的“长程管理”正在逐步完善。

四川省人民医院不仅建立了银屑病专病门诊,还组建了专门的慢病管理团队:医生负责制定治疗方案,护士负责定期随访、提醒用药,还有药师和营养师提供专业指导,同时通过科普讲座、患教手册等,帮助患者了解疾病。今年,国家皮肤质控中心还把银屑病纳入了重点质控项目,要求用药前、用药中、用药后都要做临床和实验室检查,确保患者安全。

更值得期待的是,成都的银屑病治疗正在向“精准医疗”迈进。

杨镓宁团队正在搭建大量银屑病患者的数据库,包括患者的皮损特点、家族史、合并症、治疗方案和效果等信息,再结合AI大数据分析,探索“什么样的患者适合什么样的治疗”。比如有的患者对传统治疗敏感,有的适合生物制剂,有的需要联合治疗,他们希望通过大数据找到匹配规律。

杨镓宁教授对未来充满信心:“以前觉得精准医疗要10年、20年,现在有了AI和大数据,5年内可能就能有突破。”他认为,未来不仅能通过模型精准推荐药物,还可能在基因层面找到银屑病的“根”,实现真正的治愈,而不是现在的“临床治愈”。“当然,这需要医生、企业、社会一起努力,比如药企研发更精准的药物,社会给予患者更多理解,减少他们的心理负担。”

更多社会力量在关注和支持银屑病患者的发展。2024年,强生创新制药发起了“此地无银”公益项目,首次聚焦银屑病患者学业、职业公平发展。2025年,强生以AI之手与医生共创银屑病患者AI学业职业肖像,从第一幅到无数幅,希望通过科技的力量,让更多人科学认知银屑病,鼓励更多患者从“此地”开始,公平追求学业、职业发展。

相信未来会有越来越多的患者像小伟一样找回自己的工作生活,这是杨镓宁团队的目标,也是银屑病诊疗的发展意义。



编辑:ifhealth 来源:凤凰网健康

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