2025年8月8日，第九届瓷娃娃病友大会在广州顺利开幕。本次大会由北京瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称瓷娃娃中心）主办、北京病痛挑战公益基金会和广州医科大学附属妇女儿童医疗中心联合主办、中国罕见病联盟为指导单位。
来自全国各地的瓷娃娃病友及家属、医学专家、康复专家、公益伙伴、爱心机构、媒体伙伴等两百余人齐聚一堂，探讨成骨不全症患者群体的全生命周期支持与社会融入度提升。凤凰卫视主持人任韧先生担任本次大会主持。
开场：“我有我可能”
瓷娃娃，常被用来形容成骨不全症患者。成骨不全症是一种罕见的遗传疾病，患者易发全身多发性骨折，像“瓷娃娃”一样脆弱易碎。每一次骨折，都意味着几个月的卧床与钻心的身体疼痛。
在充满仪式感的“共生舞”表演中，开幕式拉开帷幕。来自中国香港的共生舞导师丸仔带领全场病友，通过肢体动作，感知生命的独特，传递“生命遇生命”的温暖力量。
随后，虎宣羽、吕秋徐、李明、谢艳红、孔令俐等五位瓷娃娃病友，共同演唱大会主题曲《我有我可能》，清澈的歌声传递出群体的坚韧与希望。
为帮助中国的成骨不全症患者，自2009年起，瓷娃娃病友大会每两年举办一届，距今已走过16年。在致辞环节，瓷娃娃中心创始人王奕鸥回顾了16年来的变迁：
“2009年第一届大会时，有妈妈抱着刚骨折的孩子问我‘他还能上学吗’。当时我特别没有底气回答这位妈妈的问题。但是今天，那个孩子就坐在台下，他已经上大学了。我看到妈妈的眼睛里不再是疑问和焦虑，更多的是骄傲和发自内心的欣喜。”
广州医科大学附属妇女儿童医疗中心副院长钟军也动情地表示：“听到《我有我可能》这五个字，我内心被深深地触动。作为一个医者，我们比任何人都清楚，这句话背后是每一位瓷娃娃朋友与病痛较量时的坚韧，是每个家庭在漫长求医路上的执着。你们用笑容、用勇气让我们看见了生命的另一种力量，也提醒我们医学的使命不仅是治病，更是助人。”
随后，中国罕见病联盟代表副会长赵琳表示，近年来国家高度重视罕见病患者群体，多次强调多措并举，提升罕见病诊疗防治水平。但罕见病事业的发展需要全社会的共同参与和努力，其中“患者组织在推动罕见病防治工作中发挥着不可或缺的作用”。
故事：病友生命中的那些“可能”
在主题演讲环节，三位瓷娃娃病友代表分别从创业、教育、就业三个维度，讲述了三段“可能”的生命故事。
河北病友李文博分享了自己从“卧床16年”到“演讲俱乐部创始人”的蜕变。他小时候因没法上学，所以把更多时间都用在了艺术学习上。“在冬天，我的毛笔画着画着就结冰了，手上也会生冻疮，那个时候有一个目标坚持——要画好。”终于，李文博在绘画方面取得了突破，14岁时就成为沧州市最年轻的民间文艺家协会会员。也是这份执着，让他在24岁创办了演讲俱乐部，帮助更多残障人士发声。在现场，他还做了几个俯卧撑——“卧床时连一个都做不了，现在能连续做20个”，“这就是坚持不懈的力量”。
来自吉林的瓷娃娃妈妈马春萍讲述了“万里接送路”的故事。她的儿子刘著因频繁骨折一度失学。初中三年，马春萍每天往返家校四趟接送儿子，累计走了一万里。最终，刘著考出了636分的中考好成绩，顺利考上好高中。马春萍欣喜地说，第一次参加瓷娃娃病友大会是在2015年，十年过去了，刘著已在患者组织和当地医院的帮助下，个子从一米三二长到了一米七。
重庆病友亭亭展示了“轮椅上的多彩人生”。从无法上幼儿园到成为珠海的外企职员，从家庭的被照顾者变成“可以带着爸妈出去玩”的照顾者，从“不敢想恋爱”到与男友洱海骑行，“只要不骨折的状态，我没有身体上的疼痛，我就觉得自己是一条好汉。”她说：“小时候希望成为‘普通人’，现在我不再想成为任何人，我希望能够按照自己的想法，去成为更好的我自己。我也希望在场年轻的朋友们，那些跟我一样有过纠结和迷惘的朋友们，看到了我的存在，可以对自己的未来有更加确切的自信。我相信你们的未来一定越来越好。”
报告：最新群体生存状况调研重磅发布
个体的生命故事之后，是群体的生存状况呈现。
在开幕式上，《2025中国成骨不全症患者生存状况调研报告》重磅发布。该研究基于来自全国各地瓷娃娃病友的196份有效问卷，涵盖患者医疗、教育、就业、心理等全方位数据。
香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层学院助理教授董咚介绍了报告现阶段调研结果的主要发现，涉及教育、生育、就业、治疗手段、养老、心理健康等六大方面。其中——
瓷娃娃患儿的教育机会显著改善。与2017年相比，适龄患儿的学籍拥有率从93%升至99%，校园无障碍厕所覆盖率从34%提升至62%，患儿独立上学比例从6%提到至34%，被迫休学/退学率从48%降至41%。随着环境障碍的明显改善，越来越多的瓷娃娃患者不仅完成了义务教育，还顺利升读更高等学府。
同时，成年瓷娃娃群体的就业困境亟待破解。调研报告显示，目前瓷娃娃群体的就业率偏低，仅有约45%的受访病友拥有兼职或全职工作。尽管就医对其工作影响不大，但因肢体残障，病友日常出行耗时较多。报告倡导，若能为其提供更加适配身体条件的工作环境与岗位，他们完全有能力胜任工作。
随着老龄化浪潮的到来，瓷娃娃社群也面临养老问题。虽然目前40岁以上的瓷娃娃群体占比不高，但已有部分瓷娃娃病友开始规划养老。多数病友倾向居家养老，也有部分病友希望能够借助医养结合的模式，来应对老年健康与骨骼问题。
对话：群体仍面临多重社会挑战
圆桌讨论环节由董咚教授主持，北京协和医院内分泌科副主任李梅、暨南大学研究员、医保大数据研究所所长夏苏建、国际合作志愿组织OVCI中国项目部首席专家杜乐梅、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任孙丽佳、瓷娃娃病友孔令俐、北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲共六位来自不同领域的嘉宾，为瓷娃娃群体未来发展建言献策。
嘉宾们提到了中国瓷娃娃群体过去十几年来在生存状况上的极大改善，面向未来，这一群体仍面临着经济负担、日常康复、社会支持等多重社会性挑战。北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲表示，基金会今年将与瓷娃娃中心在罕见病医疗援助工程里单设罕见骨病援助专项，以期帮助更多的瓷娃娃病友。
致谢：在一起，让改变发生
十几年来，瓷娃娃群体状况的改善离不开医学专家与爱心机构的支持。开幕式上，中国罕见病联盟代表副会长赵琳与瓷娃娃中心创始人王奕鸥共同为6家伙伴机构与20位医生专家颁发了致谢证书。
两年一届的瓷娃娃病友大会，不仅展现了成骨不全症患者群体的生命韧性，更是在书写罕见病群体的未来图景。2027年，瓷娃娃中心成立20周年之际，第十届瓷娃娃病友大会将在北京举办。
开幕式最后，北京协和医院院长张抒扬视频宣布：北京协和医院罕见病医学中心将作为第十届瓷娃娃病友大会的联合主办方，与瓷娃娃中心一起为第十届瓷娃娃病友大会的筹备保驾护航。希望成骨不全症早日有更多创新性的治疗解决方案。广州病友陈永胜与北京病友吕秋徐与京广两地专家代表共同上台完成了交接仪式。
本届瓷娃娃病友大会开设了三个医学平行论坛、四个社会需求工作坊、两期水疗工作坊，还将举办瓷娃娃狂欢派对和瓷娃娃首届趣味运动会。
我们相信，让我们在一起，推动改变发生，就会有更多病友的“我有我可能”。
下一届瓷娃娃病友大会，北京见！
编辑：ifhealth 来源：凤凰网健康
