「他们邀请我去免费体检，说我有坏血病，之后他们又问我愿不愿意参与一项实验，可以治好我的坏血病。」
很久之后查尔斯才得知，自己的病并非所谓的「坏血病」，而是梅毒。
这是一场持续 40 年的骗局，直到被媒体曝光，411 名非洲裔男性梅毒患者，才终于被世人知晓。
用骗局招募，让梅毒患者活活等死 40 年
上个世纪三十年代，医生们普遍认为，在非洲裔患者中，梅毒对他们心血管系统的影响比对中枢神经系统的影响更明显。[1]
为了证明这一点，1932 年，「塔斯基吉梅毒研究」正式启动。
这是一项由美国公共卫生服务局主导的医学研究，通过「对部分梅毒患者只进行观察，不进行任何治疗」的方式，观察梅毒的自然病程。
研究者利用「免费体检、免费治疗」的虚假承诺，招募了 625 名贫困的黑人男性，这其中，443 人被确诊患有梅毒。
以为自己得到了医疗帮助而喜悦的受试者
图源：参考资料 2
然而，从试验启动开始，这就是一个明晃晃的骗局。
当时已经明确，梅毒可能导致失明、耳聋、精神病、心脏病、骨质退化、中枢神经系统崩溃和死亡 [3]，但这些患者却从未被告知真正的诊断结果，只知道自己得了「坏血病」（bad blood）。
所谓的「免费治疗」则指的是，在没有麻醉的情况下进行腰椎穿刺。这项危险、痛苦、无任何治疗作用的操作，目的是为了明确梅毒是否已经对神经系统造成影响。
受试者正在接受腰椎穿刺
图源：参考资料 2
研究人员将梅毒患者分为两组，一组提供治疗，一组不提供治疗。起初，研究目标是对不治疗组的梅毒患者进行 6 个月至 1 年的随访后，给予治疗干预，以确保他们的生命安全。
当时梅毒的治疗方法主要包括含砷化合物（砷凡纳明）和含汞软膏，这些药对梅毒螺旋体有一定的毒性，但同时有着严重的副作用。[4]
然而，由于治疗需要大量资金，这项研究的财政支持没多久就被撤回了。但研究却并未就此终止，而是变成了所有患者都不予治疗的长期观察性研究。
为了确保受试者继续参与试验，研究人员反复强调「这是免费治疗的最后机会」，甚至通过提供丧葬费用作为交换，要求患者签署死后解剖协议。
随着循证医学的进展，医疗界对梅毒的认知也在变化。1943 年，青霉素被证明可以治愈梅毒，成为了治疗梅毒的标准疗法。[5]
但这一阵「春风」没有吹进试验田。为了确保可以观测到梅毒的自然疾病进程，这些研究人员选择阻止患者接受青霉素治疗，并对患者封锁这一消息。
在无法获得有效治疗的情况下，这些被骗进试验的梅毒患者只能活活等死。
而这个过程，整整持续了 40 年。
「塔斯基吉梅毒研究」的实验数据
图源：参考资料 2
研究结束时，三分之一的患者死于梅毒或相关并发症，他们的妻子中有 40 人被感染，他们的孩子中有 19 人出生时就患有先天性梅毒。[3]
一场医疗界的「集体谋杀」
与惨无人道的认知形成反差的是，这并不是一个秘密行动，而是整个医疗界都参与的一场「集体谋杀」。
早在该研究开始前的 1927 年，阿拉巴马州已经制定法律，要求医务人员报告和治疗包括梅毒在内的几种性病。但美国公共卫生服务局无视该州法律，依然批准设置了这项不符合医学伦理的研究。[6]
这所学院的几位重要领导人物，包括时任塔斯基吉研究所的所长和约翰·安德鲁纪念医院的院长，他们都清楚且全面地了解该研究的目的和方法，为这项研究提供了大量的机构资源。
一位护士也在研究中发挥了至关重要的作用。她的黑人身份帮助她获得了受试者的信任，是受试者招募阶段和说服家属签署尸检协议阶段的主要贡献者，她也是唯一一位完整参与该研究的工作人员。
护士 Eunice Rivers
图源：参考资料 3
医疗界并不避讳研究的进行，而这场丧心病狂的研究也仅对受试者作了保密——
研究于 1934 年公布了第一份临床数据后，于 1936 年在 JAMA 上发表了第一份重要报告，报告描述了非洲裔梅毒患者的病理表现，并对比了不同组别间的死亡率。之后一直到 1973 年，研究人员平均每 4～6 年发表一次后续论文。[7，8]
「世界各地没有任何医生或科学家发表信函或评论批评该实验的伦理问题。」[8]
第一位反对这项研究的人是里士满弗吉尼亚医学院的副教授，他在 1955 年向美国公共卫生服务局表达了他对伦理问题的担忧，但未得到理会。
彼得（Peter Buxtun）
图源：参考资料 3
1966 年，「塔斯基吉梅毒研究」启动 34 年后，时任美国公共卫生服务局研究员的彼得——即文章开头的那位老人，写信表达了对该研究伦理道德方面的深切担忧。然而，当时控制着这项研究的美国疾病控制与预防中心却回复称，会继续进行研究，「直到所有受试者都死亡并进行尸检」。[3]
多次投诉无果后，彼得选择借助媒体的力量。
1972 年 7 月 25 日，《华盛顿星报》率先披露了此事，美联社对此进行了报道。第二天，此事登上了《纽约时报》的头版新闻。
在公众的强烈抗议下，这项研究才终于被终止。
迟到的法案与道歉，是鲜血换来的「知情同意权」
1974 年，受试者及其后代提起了集体诉讼，美国政府支付了 1000 万美元达成和解，并同意为幸存的受试者及因该研究而感染的家属提供免费医疗。
同年，美国国会通过了《国家研究法案》，并成立了「国家生物医学和行为研究人类受试者保护委员会」，负责研究和制定涉及人类受试者的研究管理条例。
1997 年 4 月，时任美国总统的克林顿代表联邦政府向少数研究幸存者公开道歉。
然而，早在 1947 年，西方盟国就制定了《纽伦堡法典》，要求人类受试者自愿同意，并权衡拟议实验的预期潜在人道主义利益与参与者的风险。1964 年，世界医学协会通过《赫尔辛基宣言》，明确规定，涉及人类的实验需要参与者的「知情同意」。[3]
但当时的美国政府官员和医学专业人士却集体保持沉默，直到 1972 年被媒体曝光，这场骗局才结束，此时距离纽伦堡审判已过去了近三十年。
终止「塔斯基吉梅毒研究」的文件
图源：参考资料 2
迟来的法案与道歉，引发了医疗界广泛的思考与审视。
1978 年，国家生物医学和行为研究人类受试者保护委员会发布了《贝尔蒙特报告》，该文件比《纽伦堡法典》更加全面、完善，定义了公认的治疗实践和实验研究之间的界限，并提出了以下三项基本原则来指导对涉及人类受试者的研究的伦理评估：[9]
尊重人：保护所有人的自主权，以礼貌和尊重的态度对待他们，并允许知情同意。研究人员必须诚实，不做任何欺骗行为。
仁慈：秉承「不伤害」的理念，最大限度地为研究项目带来利益，同时最大限度地降低研究对象的风险。
公正：确保合理、非剥削性和深思熟虑的程序得到公平执行——向潜在的研究参与者公平分配成本和收益——并且平等。
「贝尔蒙特报告」为有人类参与的试验提供了道德框架，并极大地影响了世界各地对有关人体研究的法规和条例的制定。[9]
2004 年，试验最后一个幸存者去世；去年 7 月，举报人彼得逝世 [10]。但美国医学史上最黑暗的一页，从未就此掀过。
致谢：本文经 首都医科大学附属北京佑安医院感染综合科主任医师 李侗曾、海南医科大学附属儋州市人民医院感染科副主任医师 王生成 专业审核
策划：肯德羊｜监制：islay
题图来源：图虫创意、参考资料 11
参考资料：
[1]"Office for Human Research Protections". Department of Health and Human Services. September 28, 2008.
[2]https://catalog.archives.gov/search?q=Tuskegee%20Syphilis&tabType=image
[3]https://en.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_Syphilis_Study
[4]https://en.wikipedia.org/wiki/Arsphenamine
[5]Dayan L, Ooi, C (October 2005). "Syphilis treatment: old and new". Expert Opinion on Pharmacotherapy. 6 (13): 2271–80.
[6]https://www.socialworker.com/feature-articles/ethics-articles/The_Tuskegee_Syphilis_Study_and_Its_Implications_for_the_21st_Century/
[7]https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/1156872
[8]https://www.atsjournals.org/doi/10.1164/rccm.202201-0136SO
[9]https://onlineethics.org/cases/ethics-science-classroom/tuskegee-syphilis-study
[10]https://apnews.com/article/buxtun-tuskegee-syphilis-whistleblower-black-men-88263e7036be715988c0e0904be7fc31
[11]Herbert L. Fred, MD, and Hendrik A. van Dijk
编辑：ifhealth 来源：丁香园
